MICI

Condividere per crescere insieme: Campi scuola per ragazzi con malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) organizzato dal centro di riferimento regionale per le MICI in associazione alla ONLUS Noi con Voi per le MICI. L’IniziativaIl Centro Regionale di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali dell’AOU Federico II di NAPOLI (Responsabile Prof.ssa Annamaria Staiano) in collaborazione con la ONLUS Noi con Voi per le MICI, avrebbe intenzione di organizzare il primo campo scuola dedicato a bambini affetti da MICI seguiti nella regione Campania. Per la prima volta i piccoli pazienti potranno partecipare ad un campo estivo a tutti gli effetti, caratterizzato da attività sportive, ludiche, educative, alla scoperta delle bellezze naturali dellanostra regione, grazie alla presenza costante di personale medico ed infermieristico dedicato sempre presente per ogni esigenza. Questa iniziativa nasce dall’esigenza di favorire la socializzazione dei piccoli pazienti e migliorare l’alleanza terapeutica e la compliance alla terapia sfruttando il gioco e l’avventura. Sempre più spesso infatti ci troviamo di fronte bambini e adolescenti che si isolano dai loro coetanei e sono restii a parlare della loro malattia, a comunicare il proprio disagio e a nascondere i sintomi.

Perché nasce l’esigenza di un campo-scuola ?

I campi scuola sono luoghi sicuri e divertenti dove si possono creare relazioni sociali e provare nuove attività sportive e ricreative. Negli ultimi anni campi-scuola ideati per bambini affetti da malattie croniche stanno diventando sempre più frequenti sia negli Stati Uniti che in Europa. Vivere un’esperienza simile per bambini con malattie croniche, coadiuvati da medici esperti, infermieri dedicati e psicologici può essere molto importante. Numerosi studi hanno descritto l’impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti pediatrici affetti da malattie croniche, nella fattispecie ai nostri piccoli pazienti affetti da MICI, basti pensare alle limitazioni nelle attività scolastiche, alle difficoltà di inserimento nel lavoro e nelle attività sociali, tutto ciò condiziona negativamente anche la sfera emotiva di adolescenti e giovani adulti affetti (1,2). Una diagnosi di MICI in età pediatrica e le terapie ad essa associate, possono interferire con la normale crescita e sviluppo, possono creare problemi nella formazione dell’identità e dell’immagine personale e generare incertezza riguardo alla salute e al futuro proprio negli anni più formativi della personalità. La qualità di vita di questi ragazzi è più bassa rispetto ai loro coetanei  (3) e nei ragazzi più grandi non è raro lo sviluppo di sintomatologia depressiva  (4)Campi estivi dedicati danno a bambini ed adolescenti con malattie croniche, la possibilità di accorgersi che non sono i soli ad essere affetti dalla loro patologia e di stringere amicizia con altri adolescenti che possano comprendere la loro situazione. Inoltre, donano l’opportunità di provare esperienze nuove che possono aiutarli ad acquisire maggiore indipendenza e fiducia in sé stessi. Infine, il campo scuola può essere un modo per allontanarsi dai problemi e dallo stress della vita di chi è affetto da una malattia cronica semplicemente per divertisi un po’! In uno studio del 2014, G.Salazar et al. (5) hanno dimostrato come giovani affetti da MICI che avevano partecipato ad un campo scuola dedicato, erano in grado di sviluppare una migliore rete sociale di amicizie, hanno avuto un impatto positivo sull’umore e sul benessere psicologico ed hanno mostrato maggiore conoscenza della loro patologia.

Il primo campo scuola per bambini affetti da MICI è stato realizzato in Texas all’inizio degli anni 90. Nel 1997 la Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA) sponsorizzò il primo campo scuola per pazienti con MICI, dando ai piccoli l’opportunità di confrontarsi con altri bambini con gli stessi sintomi e le stesse terapie mediche. Attualmente ci sono 12 campo scuola che sono sponsorizzati dalla CCFA per gli adolescenti affetti da MICI e tali iniziative si stanno diffondendo anche in Europa ed in Italia.

Chi può partecipare e come inviare la domanda

Adolescenti dai 10 ai 16 anni affetti da MICI in condizioni cliniche stabili, confermate dal gastroenterologo che li segue, possono partecipare al campo. La domanda per la partecipazione deve essere compilata dai genitori e avallata dal pediatra gastroenterologo che li segue. La domanda deve includere la storia medica, inclusa la data della diagnosi, la localizzazione di malattia, il numero di ricoveri, day hospital e visite ambulatoriali e specialistiche effettuati nell’anno precedente e deve comprendere anche l’anamnesi patologica remota. I pazienti devono registrare il nome e il dosaggio di ogni farmaco assunto, incluse vitamine ed integratori. I pazienti dovranno inoltre registrare peso ed altezza risalenti alla visita più recente.Tutti i pazienti saranno visitati il primo giorno del campo per assicurarsi che le loro condizioni mediche siano effettivamente stabili.

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